Отчаявшись после лечения, водители-дальнобойщики Covid настаивают на создании реестра здоровья в стиле 11 сентября.

«Очень бедные, бесправные люди не выбирают его, и очень богатые, образованные люди тоже не выбирают его», — сказал Кавита Патель, научный сотрудник Брукингского института, врач, ранее работавший с медицинскими реестрами в Конгрессе и Обаме. Белый дом согласился бы. «Когда у вас есть кривая колокола, вы упускаете уроки, извлеченные из выбросов и крайностей, что недопустимо, когда нам нужно понять эти симптомы и закономерности».

Уважаемый 10 процентов людей, инфицированных этим вирусом, испытывают долгосрочные осложнения, но рекомендаций по диагностике или лечению еще нет. Известные симптомы, которые могут варьироваться от легких до тяжелых, включают туман в мозгу, одышку или депрессию. Эти пациенты часто разочаровывались, пытаясь получить доступ к лечению и иметь право на получение таких пособий, как инвалидность, безработица или компенсация работникам. Это ситуация, которую группы защиты интересов пациентов, союзы и медицинские эксперты называют неустойчивой, поскольку в США зарегистрировано почти 33 миллиона случаев коронавируса и более.

В то время как несколько штатов проводят анализ реестров Covid, законодатели Нью-Йорка первыми разрабатывают законы. Ее законопроект составлен по образцу городского реестра выживших после терактов 11 сентября и лиц, оказывающих первую помощь, у которых развились хронические заболевания после нападений на Всемирный торговый центр. Будет создан добровольный реестр Covid, который поможет Министерству здравоохранения Нью-Йорка собирать данные для изучения тенденций или методов лечения, которые могут принести пользу пациентам.

«Мы увидели только верхушку айсберга», — предупредил сенатор от Нью-Йорка Брэд Хойлман, главный спонсор законопроекта, который сказал, что избиратели его округа Манхэттен с «длинным ковидом» сказали ему, что стойкое воздействие вируса затруднило даже выход из дома. .

В Вашингтоне законодатели, поддерживающие федеральный реестр, утверждают, что это даст ученым более точную картину растущей национальной эпидемии. Новое двухпартийное законодательство предоставит государственным органам почти 100 миллионов долларов для сбора данных и обучения врачей долгосрочным заболеваниям Covid. Его спонсоры настаивают на том, чтобы закон был увязан с пакетом инфраструктуры президента Джо Байдена или другим законопроектом, который необходимо принять в этом году.

У идеи реестра Covid есть как минимум один видный сторонник в Белом доме.

«Я полностью поддерживаю», — сказал POLITICO старший медицинский советник Байдена Энтони Фаучи, но предупредил, что такой реестр защиты данных должен быть рассмотрен.

Руководители профсоюзов в Нью-Йорке, одном из штатов, наиболее пострадавших от пандемии, стоят за спросом на регистр Covid, обнаружив, что многие из их членов никогда не имели возможности работать из дома и теперь испытывают стойкие симптомы. Государственные профсоюзы, сыгравшие ключевую роль в создании реестра 11 сентября, могли бы иметь аналогичные рычаги воздействия на отслеживание долгосрочных последствий Covid.

«Мы хотим быть уверены, что защитим людей в будущем», — сказал Марио Чиленто, президент нью-йоркского отделения AFL-CIO.

Тем не менее, некоторые люди, пережившие Covid, могут отказываться от регистрации, потому что они опасаются доверять правительству свою медицинскую информацию. Член палаты представителей Дон Бейер (Демократическая Республика Вирджиния), ведущий автор закона о регистрации в Конгрессе, сказал, что добровольный характер его законопроекта должен помочь снять любые проблемы с конфиденциальностью.

«Вам не нужно регистрироваться. Вы делаете это, потому что хотите внести свой вклад в здоровье страны, и, возможно, вы тоже хотите помочь себе », — сказал он. Хотя у законопроекта Бейера есть сторонники-республиканцы, он сказал, что ожидает некоторой правой оппозиции, учитывая недавнее возмущение по поводу идеи «паспортов» вакцины, которые могли бы подтвердить, был ли кто-то вакцинирован против Covid.

Патель, научный сотрудник Брукингса, утверждает, что добровольная модель проблематична, потому что она слишком много возлагает на пациентов и приводит к слишком малому количеству участников, что подрывает исследовательские усилия. В сотрудничестве с недавно созданными группами защиты пациентов Covid, такими как Survivor Corps, Патель вместо этого защищает систему, которая автоматически извлекает информацию из электронных медицинских записей и в то же время дает пациентам возможность выйти из системы.

«Вся цель состоит в том, чтобы получить представление о тенденциях и закономерностях», — сказала она. «Вам нужно как можно больше репрезентативных образцов».

Данные по фургонам дальнего следования по-прежнему ограничены и неточны. В основном это люди, госпитализированные с начальной инфекцией Covid-19, что составляет небольшую часть людей, заразившихся этим вирусом. Исследователи полагают, что даже эти данные не репрезентативны, поскольку они отслеживают только тех, у кого есть время и ресурсы для получения постоянной помощи, тем самым наказывая большую часть традиционно маргинализированных сообществ.

«Мы почти ничего не знаем о пост-Covid, — сказала Эллисон Навис, старший клинический невролог в клинике Mount Sinai Post-Covid в Нью-Йорке. «У нас нет никаких исследований того, насколько это широко распространено, не говоря уже о том, сколько времени это займет».

В этом информационном вакууме многие пациенты обнаруживают, что врачи быстро игнорируют или неправильно диагностируют их симптомы. Это было особенно сложно для людей, которые полагали, что они могли заразиться вирусом в начале пандемии, но не могли получить первоначальный диагноз, потому что тесты еще не были широко доступны. Тесты на антитела, которые могут выявить перенесенную инфекцию, могут не дать окончательного результата для отрицательного результата, потому что тесты различаются по точности и неясно, как долго может длиться иммунный ответ на вирус.

Член палаты представителей Энн Кустер (DN.H.), не определилась с реестром Covid, сказала, что ее племянница сейчас находится в такой ситуации после того, как более года боролась с изнурительными симптомами. Она не смогла пройти тест после того, как заболела, а антитела стали неопределяемыми, когда она смогла провести тест на них несколько месяцев спустя.

Поскольку у нее не было положительного результата теста на Covid, врачи не поверили ей, что это имеет отношение к Covid », — сказал Кустер. «Она была расстроена и унижена. Врачи указали, что это не может быть правдой и в некотором смысле имеет психологический характер «.

Национальные институты здоровья уже началось Набор пациентов для долгосрочных исследований Covid на 1,15 миллиарда долларов из пакета стимулов, одобренного в декабре. Агентство заявило, что пытается понять, насколько продолжительны общие симптомы Covid, почему некоторые люди более восприимчивы и могут ли у людей развиваться новые симптомы спустя долгое время после заражения.

Однако представители сотрудников и пациентов говорят, что национальный реестр Covid будет более всеобъемлющим, чем эти индивидуальные исследования. Хотя они еще не настаивают на отдельной программе для финансирования текущего медицинского обслуживания, поскольку Конгресс одобрил 10 лет спустя после нападений для выживших жертв Всемирного торгового центра и лиц, оказывающих первую помощь, это может быть первым шагом в этом направлении.

Несмотря на то, что число случаев заражения Covid упало до самого низкого уровня с сентября, вирус по-прежнему заражает более 30 000 человек в день и, как ожидается, продолжит циркуляцию после окончания пандемии. Это означает, что у большего числа людей могут развиться долгосрочные симптомы, и они нуждаются в диагностике, лечении и финансовой поддержке.

«Люди подвергаются воздействию», — сказал Стюарт Аппельбаум, президент профсоюза розничных, оптовых и универмагов, который сказал, что многие из его членов борются с долгосрочными симптомами. «Мы хотим убедиться, что проведено как можно больше исследований».

.

Add a Comment

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *